Aventuri din Țara Paralelă. Perdeaua de fum.

rhjn jr.jpg

De la un timp, constat că ceea ce obișnuiam să fie țara mea a devenit…mai multe țări. Două țări cu mai multe provincii fiecare, mai exact. Motivul de divorț? Referendumul pentru definirea familiei. Analizând ce s-a scris până acum, în ambele tabere, pe tema asta, am ajuns la o concluzie cel puțin tristă, deși deloc neașteptată: nici una dintre țări nu vede pădurea din cauza copacilor. Așa se face că avem, într-una dintre țările-astea două, o retorică foarte interesantă, și anume retorica lui pentru copii. În mod evident, este retorica taberei conservatoare, ce susține familia tradițională. Adică formată din mamă, tată și copil. Dar eu nu sunt aici ca să clasific tipurile de familie, nici să judec opțiuni. Vin doar să ilustrez marea, enorma discrepanță dintre familia tradițională promovată de adepții Coaliției pentru familie, și toate aspectele pe care o familie pretins tradițională le implică, dar despre care, ca despre atâtea alte lucruri, alegem să nu vorbim.

Încep cu începutul, adică prin a spune că, indiferent de componența cuplului, nici o familie care are un copil cu dizabilități sau cu o boală rară nu este o familie tradițională. În acea familie, copilul nu va putea niciodată să îndeplinească cu succes rolul de ajutor în gospodărie, rolul său tradițional. Pentru că, așa cum știu de la generația mamei, a bunicii, copilul, încă de la vârste mici, ajuta prin gospodărie, cu ce se putea. Ori, un copil cu o formă de dizabilitate nu poate, în prima parte a vieții sale, să facă mare lucru. Dacă e norocos, achiziționează pe parcurs, ajutat de medici, terapeuți, familie. Dacă nu, oricât s-ar munci cu el, va rămâne undeva sub nivelul normal de dezvoltare pentru categoria sa de vârstă, depinzând mai mult sau mai puțin de cei din jur, în funcție de gradul de afectare. Ori, familia tradițională nu implică nici terapie, nici grijă pe termen nelimitat de copilul bolnav. Nu implică toate costurile pe care asigurarea unei calități a vieții decente le impune familiei copilului cu nevoi speciale.

Așa ajung la ceva ce-ar putea fi o poveste, dar e, din păcate, adevărul. Multe familii nu își permit să achite nota pe care o aduce cu sine un copil cu nevoi speciale. Astfel se ajunge la ceea ce discutam, cu nu prea multă vreme în urmă, cu un consilier de deputat- nu spui cine, persoană importantă- cum ar zice autorul. Îmi spunea că el, alături de respectivul deputat și de restul echipei, au făcut o anchetă socială în cadrul DGASPC-urilor din sudul țării și că așa au aflat că, deși numărul declarat al copiilor cu nevoi speciale instituționalizați este de 6000, cel real depășește 8000. I-am replicat că nu mă mir, ceea ce e adevărat.

Nu mă mir, pentru că știu ce face și ce nu face statul român pentru copiii săi speciali. Adică…mai nimic. De cele mai multe ori, procesul de diagnosticare, dacă vorbim despre o boală rară, e lung și anevoios, presărat cu intervenții invazive și, eventual, nenecesare. Dar afli abia după despre alternativa minim-invazivă. CNAS-ul nu decontează prea mult din medicație sau terapiile complementare- asta, firește, în cazurile fericite în care decontează, totuși, ceva. E nevoie de echipe multidisciplinare care să lucreze cu ei, pentru a le facilita evoluția și integrarea în societate. Ori specialiștii costă, și noi, după câte știm toți, deja, n-avem fonduri. Și, pe lângă toate astea, mai e o întrebare ce se cere pusă: cine, într-un stat care le oferă copiilor săi cu nevoi speciale atât de puțin din ce au nevoie pentru o viață cât mai apropiată de normal, s-ar încumeta să adopte un copil cu nevoi speciale? Sau, în același ton, să-l păstreze și să-l crească? Pentru că un copil cu nevoi speciale, și o spun din propria experiență, nu vine doar cu costurile materiale pe care diagnosticul le impune. Vine, de obicei, cu costuri emoționale ce le depășesc cu mult, și ca intensitate, și ca durată, pe cele financiare. Vine cu perioade întunecate, cu momente de deznădejde, de furie, cu momente pe care nu toți știu să le depășească, nu toți pot, și, în mod sigur, nu toți dintre părinți își pot permite să își asume că vor încerca să le treacă. Iar procesul de adopție e, așa cum știm toți deja, unul foarte dificil, nu cred că oamenii și-ar asuma, marea majoritate dintre cei ce aleg să adopte, și promisiunea, făcută prin adopție, că îi vor oferi acelui copil o viață mai bună. Sau, mai concret, îndeplinirea sa.

Și, pe lângă asta, fiindcă astea-s doar constatări empirice, care au valoare de adevăr doar privite prin lupa propriei experiențe, se ridică problema medicilor, a specialiștilor care ar trebui să formeze acele echipe multidisciplinare care să se ocupe de copiii cu nevoi speciale, fie ei instituționalizați sau nu. Se dă următorul context: două femei, o geneticiană și o biochimistă, duc în spate 11 județe plus regiunea București-Ilfov. Doar ele. Laboratorul este insuficient dotat, așa că geneticiana, chiar dacă știe ce-are de făcut, trebuie să trimită probele pentru analiză la laboratoare partenere de pe teritoriul UE. Acasă…n-avem cu ce. Că, așa cum am spus mai sus, nu sunt fonduri. Iar întrebarea mea, dincolo de revoltă sau de aprecierea și recunoștința pe care o am pentru cele două, e una simplă de tot: de ce?

Omul a tăcut și după mi-a spus că, citez, da, e o întrebare puternică asta. Și, evident, m-a întrebat cum de sunt atât de bine documentată pe un subiect atât de sensibil, fiind și atât de tânără. Păi…poate fiindcă am fost eu însămi acolo? Pentru că am crescut cu o boală rară, asta însemnând să trec prin 5 biopsii pentru ca diagnosticul definitiv să îl primesc acum câțiva ani, printr-o analiză de sânge trimisă la un laborator din UE? Analiză al cărei cost, la acel moment de aproape 500€, l-am acoperit integral. Pentru familia mea nu a fost o sumă imposibilă, dar asta nu înseamnă că pentru toate familiile de copii cu boli rare situația e la fel. Am avut noroc, însă, și tot atunci am înțeles, cu adevărat, tot maldărul de ipocrizie și de nedreptate. Toate actele de injustiție socială pe care le-am trăit, dar, mai rău, probabil că alții ca mine le mai trăiesc încă. Sau, poate, pentru că prognosticul inițial era că nu trec de 4 ani sau, dacă trec, voi fi într-un stadiu avansat de retard. Una din multele ipoteze care mă bucur că nu s-a confirmat.

Și, din tot atâtea motive, nu sunt de partea nimănui în toată degringolada asta. Pentru că pe mine, ca minoritară, nu mă reprezintă nimeni. Pe mine și pe alții ca mine nu ne vedeți, suntem invizibili. Vedeți efecte, vă mirați de ele, dar atât, despre cauze, despre rădăcina problemei nu întreabă în mod real nimeni, pentru că din cauze nu se pot face nici sloganuri electorale, nici campanii de PR. Așa se ajunge la o situație absurdă, cu oameni bine pregătiți, dar supranișați, care nu văd pădurea din cauza copacilor și care vor, cu orice preț, să îți arate ce competenți sunt ei, că au descoperit vârful unui iceberg. Nu, n-ați descoperit nimic nou, doar ne-ați văzut un pic și deja v-ați speriat. N-ar trebui să ne mințim spunându-ne despre Coaliția pentru familie că n-are o agendă politică, pentru că o are. E clară, și nu aduce prea mult bine familiei. E ridicol, e trist, e revoltător, dar e cât se poate de real- sunt luate de bune doar câteva minorități mai vizibile, restul sunt băgate sub preș. Nici politicul, nici sfera religioasă, nici societatea, statul de la care cerem atâtea, nu vin cu ceva concret. Cu o soluție posibilă. Una. Nu, doar se fac descoperiri și apoi ne mirăm autosuficient de ele. Soluțiile să le găsească cine-o vrea, noi avem altele pe cap, mai importante.

Și de asta nu pot să nu vorbesc despre familie, fiindcă știu cât de mult contează și încă mă mir când văd cât de prost e abordată tema asta atât de vastă, cu implicații atât de variate.

Ca părinte de copil cu dizabilitate sau cu boală rară, trăiești cot la cot cu el totul. Stigmatul social, neînțelesul celor din jur, respingerile, tot. Și, de multe ori, doar tu vei fi cel ce conștientizează ce nedreptăți trăiește de fapt. Sunteți, așa cum mi-a zis mie mama cândva, o echipă. Luptați unul lângă celălalt, nu unul cu celălalt. Deși, uneori, parcă amândurora vă vine să vă luați câmpii.

Familiile, ajung eu să cred, sunt mult mai netradiționale decât par a fi la prima vedere. Mai particularizate, mai multe minoritare sau deviante de la normă- copii ce cresc cu un singur părinte sau cu bunicii, familii care au copii cu nevoi speciale, familii la limita sărăciei extreme, și câte altele mai sunt, dar care nu-mi vin acum în minte…

Nu spun că referendumul e bun sau rău, că una dintre tabere are dreptate și cealaltă greșește. Nu. Spun, în schimb, că referendumul e o perdea de fum ce ne ia ochii de la problemele adevărate, urgente, ce ar trebui puse pe lista de priorități. Că ne face să ne urâm unii pe alții, uitând de greutățile cu care ne întâlnim și care ne pot apropia. Că nu era necesar. E un pretext frumos, nu spun nu, ca să ne etalăm pretinsa superioritate în fața Celuilalt. Pentru că, da, noi suntem altfel!

Mai spun, însă, și că toată retorica atât de familiară a lui pentru copii e o ipocrizie sinistră. Una perpetuată de-a lungul vremii prin mai toate mediile sociale, supraviețuind în voie. Adevărul e că ceea ce am povestit mai sus n-arată ca și cum am face, ca societate, ceva pentru copii. Cât de mic, dar să fie făcut bine. Cu viziune, rațional, sustenabil. Nu. Altfel n-am avea o rată a sinuciderilor în rândul adolescenților cu vârste cuprinse între 15-19 ani de 5.64%…în contextul în care media europeană e de 4.29%, conform Eurostat. Mie asta, alături de restul experiențelor, mi se pare edificatoare privind ce facem ca societate, de fapt, pentru copii. Ce le oferim ca infrastructură medicală și educațională. Cum știm să regăsim semnele depresiei și să le oferim sprijinul de care au nevoie. Adică mai deloc.

De asta cred că n-ar trebui să facem timpul din 2018 care ne-a mai rămas nici despre Centenar, nici despre Referendum, ci despre oameni. Nu despre cât de români suntem, ci despre cât de umani suntem. Despre încercarea de a-l înțelege și integra alături de noi pe Celălalt, care poate că are și el ceva bun. Nu despre tabere, ură aruncată fără discernământ și ”întrebări puternice” cu răspuns clar, dar necăutat și soluții ce nu interesează, în mod real, pe nimeni.

 

Abordarea paternalistă în educație, sau despre neputința învățată

freelance-education-learning.jpg

Zilele trecute a fost Ziua Educației, prilej bun de reflectat la ce (mai) înseamnă noțiunea de educație acum, cu toate tipurile astea de educație și toată informația posibilă și imposibilă la buricele degetelor. Că, vorba aia, am auzit atâta de educație informală, non-formală, manuale alternative, activități extrașcolare cu rol în dezvoltarea personală a copilului, încât stai și te-ntrebi ce mai înseamnă, azi, educația. Asta impune să te uiți, întâi de toate, la cum se desfășoară procesul educațional acum, iar apoi la contextul în care acesta se desfășoară. Am 23 de ani, și constat cum pot vorbi, fără să forțez nota, despre un pe vremea mea, eu fiind în școală înainte de dominația internetului. Internetul a fost o revoluție care a modelat diferit generațiile mai mici, chiar și în raport cu generația mea, nu foarte bătrână, dar care a crescut în paralel cu dezvoltarea internetului, nu direct cu el la proporțiile și importanța de-acum. În contextul evoluției tehnologice și a avântului internetului, te-ai aștepta ca pedagogii ce se ocupă de curricula școlară să nu-l bage sub preș. Ori exact asta se întâmplă momentan- în spațiul public se discută despre interzicerea smartphone-urilor la școală, nu și despre potențialul lor de a fi integrate în procesul educațional. Elevii nu sunt învățați să separe sursele de informație credibile de bălării fără fundament, să folosească tehnologiile noi în avantajul lor, nu doar pentru Candy Crush și Facebook. Teoretic, aș putea zice că e vina profesorilor, dar nu e vorba despre vinovăție aici, ci despre neputință. O neputință învățată, acceptată de ambele părți, atât de cadrele didactice, cât și de părinți, și care vine din aceeași rădăcină: abordarea paternalistă a educației, de ambele laturi.

Care e treaba cu abordarea asta? Păi e simplu, și deloc benefic- toți așteaptă ca cineva, de undeva, o entitate abstractă și cu valențe părintești cum e Statul, Guvernul, Ministerul, Școala să le dea. Să le spună ce și cum au de făcut. Unii așteaptă să primească de undeva un cadru procedural atoatecuprinzător, care să le spună ce au de făcut în 99% din situațiile care apar în procesul educațional, alții așteaptă ca Școala să le educe și formeze copiii cu o implicare minimă a lor ca părinți în viețile propriilor odrasle. Până la urmă, ei se asigură că au ce mânca, ce îmbrăca, ce-ncălța, rechizite, acoperiș deasupra capului…elementarul. Ce, acum tot ei e nevoie să-i și educe? Păi dacă ei fac asta, Școala ce mai face? Profesorii ăia pentru ce sunt plătiți?

Și așa se ajunge, în timp, la o neputință învățată- adulții nu află că ar putea, dacă vor, să facă anumite lucruri, să cultive și deprinderi, nu doar capacitatea de memorare. Iar cei mici învață că ce i-ar interesa pe ei nu e relevant, nu se poate, e inutil și nu mai interesează pe nimeni altcineva. Practic, ambele tabere învață, cu argumente diferite în spatele ”lecției”, că nu se poate. E cam ca-n imaginea cu calul legat de scaunul de plastic- animalul poate pleca oricând de acolo, doar că el nu știe că poate. Așa, nici cadrele didactice nu știu toate că pot face ca programa să conțină și inserții de realitate- vezi exemplul cu integrarea Internetului și telefoanelor deștepte în oră, că tehnologia nu e bau-bau dacă vrem absolvenți conectați la realitate, și nici școlile de meserii nu sunt tabu dacă vrem, mai târziu, competență onestă pe piața muncii. De cealaltă parte, părinții nu văd, mulți dintre ei, ideea de parteneriat școală-părinte ca depășind zona de meditații și dus la deja anacronicele ședințe cu părinții, ședințe ce se desfășoară toate pe același tipar. Nu mulți dintre ei cred că o legătură amicală și onestă între părinte și profesorii copilului, în care să se ajute reciproc pentru binele elevului, e mai mult de o utopie propagandistă cu iz occidental sau ca pe ceva ce nu se poate pune în aplicare la noi. Evident, există nuanțe și excepții, însă masa critică pendulează între Asta nu e în programă (deci, ca atare, nu merită încercarea) și Lasă-l că de-aia merge la școală, să învețe, ce să-i fac eu?

Așa ajungem să ne plângem unii altora de inerția educației, de faptul că Nu mai citește, domne, nimeni în ziua de azi, deși e perfect fals. Tinerii, copiii, citesc în continuare, le place și sunt pasionați, vorbesc cu entuziasm despre cărțile pe care le-au iubit sau le-au urât. Dar șmecheria e c-o fac altfel față de generațiile mai vechi. Citesc altfel de literatură, Young Art-ul și literatura Fantasy fiind fruntașe într-un top al preferințelor, citesc peste 5 cărți într-o lună, cărți pe care majoritatea aleg să le cumpere, chiar dacă suma alocată lunar cărților nu trece de 100 de lei (sunt, majoritatea, elevi, să-i înțelegem!) sau, dacă nu au bani, le împrumută. Se citește altfel și pe genuri, 96% din respondente fiind fete, și pe medii sociale- urbanii citind în proporție de 66,6% comparativ cu cei 33,4% ai ruralului. Din asta se mai vede o treabă: accesul la informație și problema lui în mediul rural. Să vă spun acum și că cei mici văd în clasicii literaturii române lecturi greoaie, cu un mesaj perimat, și care ar trebui predați astfel încât să-i atragă, să îi facă să fie curioși. Citesc literatură română, dar o preferă pe Nemerovschi sau Binder lui Slavici sau Eminescu. Și motivul e simplu: sunt actuale, cu ele rezonează, căci le aduc în fața ochilor experiențe care, în 2017, sunt mai mult decât plauzibile. Și dac-ar fi doar asta schimbarea…

Dar profesorul nu mai e de mult vioara întâi când vine vorba despre recomandări literare. Mulți își aleg viitoarea lectură din recomandări sau după recenzii. Avem booktube, bookstagram, urmărim edituri și scriitori pe Facebook, profesorul e un element dispărut acum mult timp din ecuația credibilității și pertinenței când e vorba despre astfel de finețuri. La fel e și cazul familiei, ce știu ei care sunt noile tendințe? Pentru că, da, și-n literatură vorbim de tendințe și de mode, vremea autorilor canonici și eterni…a cam apus. S-au schimbat multe, și obiceiurile asociate lecturii sunt printre cele mai evidente dintre schimbări.

Mulți aleg să citească în format electronic, pentru că așa mai scutesc ghiozdanul de o greutate și uneori chiar și banii de cărți, e mai practic așa. Biblioteca? E codașă la popularitate în rândul micilor cititori, dintre care mulți o fac în confortul propriei case, ascultând eventual muzică ambientală, sau pe drum, în mijloacele de transport. Contrar a tot ce ne place să credem, foarte mulți dintre ei, cam 67% din respondenți văd lectura ca pe un hobby, ca o activitate dragă, ceea ce mă face să mă întreb: Nu cumva ne e mai simplu să-i acuzăm că sunt ignoranți și refuză să citească, decât să admitem că nu-i cunoaștem îndeajuns și că, poate, s-a schimbat cultura? Tot ce se poate, dar asta nu e decât o mică demonstrație de câte informații valoroase poate obține un cadru didactic cu un Google Forms, un grup de Facebook și câteva ore. Informații care pot avea o importanță enormă în felul în care respectivul profesor își va alinia cursurile nu la noțiunile pedagogice din facultate, ci la realitatea constituită din elevii săi. Lucru de departe mult mai important. Condiția de bază însă e una singură: să știe că, dacă el vrea, e simplu și se poate. Atât.

Și asta e zona educației banale, de masă, că dacă punem problema programelor de educație incluzive… Acolo, lucrurile sunt pe cât de complexe, pe atât de dureroase, segregarea copiilor în neuro-tipici și copii cu tulburări făcându-se, adesea, la fel ca luarea deciziei privind înrolarea celor mici într-o școală de masă sau în una specială: mai pe genunchi, așa, să nu deranjăm. E vorba despre pedagogi ce nici nu știu despre tulburarea elevului lor, nici nu întreabă părinții sau medicul copilului, nu se informează de nicăieri solid, tratându-l pe cel mic cum cred ei că trebuie, de cele mai multe ori cu neînțelegere și brutalitate. Și în ambele cazuri, firul roșu e anacronicitatea cadrului didactic îngropat de viu în hârtii de preaiubitul Minister, dar rupt de realitatea cotidiană a copiilor cu care interacționează zi de zi, depășit de doleanțele lor și de munca ineficientă, zadarnică, fiindcă ce s-a memorat forțat se uită-n grabă, și repetitivă. Poate că-i totuși cazul să nu mai așteptăm nici unii dintre noi să ni se dea, căci ni s-a dat destul. Ni s-a dat șansa de a vorbi aceeași limbă cu cei despre care pretindem emfatic că i-am forma ca adulți, șansă pe care nu știu să o fi avut vreuna dintre generațiile trecute de pedagogi sau părinți.

Sunt rară. Și?

big_thumnail

Azi este 28 februarie, mai  exact acea zi din an în care pretindem că-i apreciem și înțelegem pe cei pe care-i judecăm în voie tot restul anului. E Ziua Bolilor Rare. Sunt sigură că pentru mulți dintre cei care citesc asta, e doar o zi de marți ca oricare alta, bolile rare fiind o realitate îndepărtată care nu poate apărea niciodată în viața lor sau a celor dragi. Majoritatea lor nu cunosc pe nimeni care să fie diagnosticat cu o astfel de afecțiune. Și, totuși, ele există. În ciuda încăpățânării noastre instituționalizate de a ne face că nu. Iar azi am să vă spun o poveste. Povestea mea, ca să fiu cinstită.

M-am născut cu o boală rară și timp de 20 de ani am trăit în incertitudine. N-am avut un diagnostic stabil, și mă măcina ideea că poate e altceva. Că poate e vindecabil. Când am primit diagnosticul definitiv și irevocabil în vara asta, am răsuflat ușurată. Diagnostic găsit într-un laborator de genetică german și plătit integral de mine, însă asta nu mai conta. Căutarea mea luase sfârșit. Dar anii ce-au trecut au fost ani de război, ani grei. Ani în care-am devenit pacient de meserie, cum îmi place să spun, trecând până acum prin vreo 6 spitale. Ani în care am descoperit cum aș vrea să fiu, ani în care am luptat din greu pentru fiecare lucru bun care mi s-a întâmplat. Am luptat pentru fiecare prietenie, și uneori am făcut compromisuri doar din teama de a nu rămâne fără și-așa puținii prieteni. Am luptat cu vocea care-mi spunea că sunt o povară pentru familie, care trebuie să-mi cumpere medicamentele integral dintotdeauna, pentru că nu intră pe lista celor compensate, chiar și parțial, de stat. Am luptat cu fiecare moment în care, inițial cu un oftat, am explicat nou-veniților în viața mea ce anume am, cum funcționează și ce-au de făcut în cazul unui episod convulsiv. Cu toate zilele care s-au perindat devenind ani și-n care m-am urât cu înverșunare. În care mi-am detestat corpul, m-am simțit judecată, m-am simțit altfel. Pentru mult timp în spatele unei respingeri a stat durerea de a mă ști diferită. Doar că nu voiam să fiu diferită.

Așa că, de copil, am stabilit că vreau să fiu o învingătoare, nu o învinsă. Așa că am luptat, cot la cot cu medicii, familia și cei dragi. Am ținut neapărat să fiu bine. Și, cu derapaje minime, adolescentine, chiar sunt. Sunt integrată social, am o viață de care-s mândră, sunt voluntară într-un spital de pediatrie și-n drumul meu spre a deveni psiholog. Pentru că e vremea mea să dau înapoi măcar o parte comunității din care fac parte, chiar dacă sistemul de sănătate n-a fost tocmai cel mai prietenos cu mine. Nu vreau să plec, vreau să rămân aici. Și dacă-n trecut o replică precum ”pentru mine ești urâtă și grasă, persoanele cu dizabilități să piară din ochii mei!” m-ar fi devastat timp de luni de zile, acum, la niște timp de-atunci, doar mi-e milă. Și înțeleg mai mult ca oricând că, atâta timp cât noi, oamenii speciali din societate, vom tăcea, nu vom vorbi deschis despre, va rămâne un tabu, în lipsa unei educații venite direct de la sursă. Pentru că,trebuie să recunosc, suntem oameni toți. Cea mai veche emoție e teama, iar cea mai veche teamă e teama de necunoscut. Azi oamenii mă privesc ciudat când le spun că eu nu mă simt și nu m-am simțit bolnavă niciodată.  Pentru mine lucrurile-s simple- sunt într-o cameră fără uși, fără ferestre, doar eu c-o muscă pe nume Cori. De musca asta nu am cum scăpa. N-am uși sau geamuri pe care s-o scot, iar de prins și omorât, nu reușesc. Deci, se cheamă c-am semnat un pact tacit de coabitare și ne suportăm reciproc. Azi știu și înțeleg că nu sunt doar un diagnostic umblător, sunt un om. Și am învățat să mă respect ca atare. Știu, spre deosebire de versiunea mea adolescentă, că nu există nicăieri un vinovat tangibil pe care să-l sugrum râzând. În genetică nu există vinovați.

Așa că fac ce știu- merg mai departe, glumind că sunt una la 100.000 (pentru că asta e incidența bolii,) și fiind recunoscătoare pentru tot. Pe mine, boala m-a format ca om, deși am înțeles târziu că e un privilegiu, e o experiență care-ți marchează destinul și pe care, dacă n-o trăiești tu însuți, n-o vei putea înțelege deplin niciodată. A fost privilegiul care mi-a deschis uși către oameni pe care-i port în suflet drept modele- de așa da,dar și de așa nu. Dacă ar fi fost altfel mai bine? N-am de unde ști, pentru că niciodată n-a fost altfel. Ăsta-i normalul, pentru mine și pentru alții ca mine. Pentru cei pe care-i vedem zilnic pe stradă, dar pe fruntea cărora nu scrie nicăieri că sunt rezultatul muncii și cooperării unei întregi echipe de medici, cadre didactice și părinți devotați. Pentru oamenii care trăiesc o viață frumoasă, dar și pentru cei care-i ajută să o aibă astfel. Pentru cei pe care statul nu-i ajută cu mare lucru, deși ar merita-o.

Ăsta nu-i un articol scris din nevoia de atenție sau milă. E un articol scris pentru voi, cititorii, din suflet, în speranța că dacă cineva din interior vă va vorbi despre asta, veți începe să vedeți lumea cu alți ochi, mai umani. Scris ca mulțumire pentru medicii devotați care au în grijă pacienți cu boli rare, pentru oamenii care-i sprijină necondiționat spre a-și îndeplini visele, spre chiar bolnavii care-mpart aceeași poveste cu mine. Voi toți sunteți eroii anonimi ai societății și vă mulțumesc că existați. Iar tu, cititor drag, te rog să nu judeci oameni a căror poveste n-o cunoști, pentru că între alb și negru există aproximativ 3000 de nuanțe de gri. Ca-n viață, adică.